Después de varios meses con ronquera crónica, Juan, margariteño de 81 años de edad, comenzó a tener muchas dificultades para respirar y dolor al tragar.
El diagnóstico, un tumor de laringe.
Durante una crisis debió ser hospitalizado para asistirlo con oxígeno y hacerle análisis. Los médicos recomendaron una traqueotomía, pero Juan era hemofílico y en Margarita no se consigue el factor sanguíneo que se le debía administrar para evitar que se fuera con una hemorragia. Por esta causa tampoco se le podía hacer una biopsia para conocer la naturaleza del tumor, ni mucho menos operar para extraerlo.
Juan requería quimioterapia de emergencia para reducir el tamaño del tumor, en virtud de que su capacidad respiratoria estaba cada vez más comprometida. Pero vivía en Margarita. ¿Qué hacer? La única opción eran los doctores y la infraestructura privados.
Con estas circunstancias comenzaron el tratamiento de quimioterapia en una clínica en la isla, que debía ser pagado en dólares, tanto las sesiones como los honorarios médicos. La familia se movilizó para reunir los recursos, incluyendo entre aquellos parientes y amigos que han emigrado. Pudieron hacer la quimioterapia, pero luego tocaba la radioterapia. Ahí fue donde se les cerró el camino, al menos en Margarita.
En octubre de 2012 el Ministerio del Poder Popular para la Salud inauguró la Unidad Terapéutica Oncológica (UTO) Dr. Modesto Rivero González, al lado del Hospital Luis Ortega de Porlamar, que prometía atención gratuita en quimioterapia y radioterapia a más de 100 pacientes diariamente. Allí funcionaba el único acelerador lineal de última generación del oriente venezolano. Pero solo duró un año.
El doctor Modesto Rivero González fue un médico margariteño que llegó a ser director de la Escuela de Oncología de la UCV. Su hija Isaura Rivero es presidenta de la Fundación Pacientes Oncológicos Impacientes. “Ni aquí ni en el país hay dónde aplicarse quimioterapia ni radioterapia, a menos que sea en un servicio privado, que está bien costoso, por cierto”, dice. “La UTO estaba en perfecto funcionamiento, hoy en día eso está que se cae. Yo sé que no se está dando radioterapia, y el servicio de quimioterapia está afectado, no solo porque no hay personal sino porque no se consiguen los fármacos”. La misma Isaura, sobreviviente de un cáncer, debería hacerse su control anual en el Instituto de Hematología y Oncología, dependiente del Ministerio de la Salud, pero está en cierre técnico desde 2014.
Con esa UTO sin funcionar, a Juan no le quedaba otra opción que viajar a Caracas, con su salud cada vez más debilitada y sin el dinero en divisas completo. Su hija Ángela organizó el viaje y se fueron a la capital, los dos solos, contando con los aportes que se pudieran recibir mediante una cuenta de GoFundMe que Ángela acababa de abrir, pero que no fue de gran ayuda.
Lo que más tenían era esperanza. Después de algunas semanas, reuniendo los fondos y completando más exámenes, comenzaron a irradiar a Juan en Caracas.
Poco y carísimo
La insularidad es clave para describir la crisis de salud en Margarita y Coche, con todos los obstáculos que pueden traer las fallas en la conectividad aérea y marítima: cada vez son menos los vuelos y los ferris, y los pasajes no dejan de subir.
Salir y entrar de las islas puede tardar días, para las personas, los alimentos y los medicamentos. Y eso contribuye a la escasez y a la carestía.
Un caso paradigmático de la insuficiencia de medicinas es el de la insulina, que el Estado solo provee de manera intermitente. Si no tienen acceso a ella, los diabéticos deben tratar de pagar la que puedan conseguir en el mercado negro, pero esta es desconocida por la comunidad médica.
La hiperinflación ha sido particularmente severa en el precio de los remedios. Muy pocos pueden pagar los analgésicos de venta libre (acetaminofén, ibuprofeno), y lo mismo pasa con tratamientos que durante muchos años tuvieron precio regulado. Un ejemplo es el ácido valproico, un anticonvulsivante también usado en psiquiatría como antiimpulsivo, que en pocos meses pasó de costar menos de 3 mil bolívares a 85 mil bolívares, en su presentación de 60 pastillas de 500 miligramos. El tratamiento de la amibiasis con metronidazol para un niño cuesta entre 100 mil y 150 mil bolívares, sin considerar el precio de los antidiarreicos como Liolactil o Enterogermina, un monto nada fácil de costear por una familia que quizá deba elegir entre comer o curar una infección del más pequeño de sus integrantes.
La importación ha mejorado el inventario de algunas medicinas en 2019; sin embargo, los profesionales también han denunciado que muchos de estos nuevos medicamentos en las farmacias de Nueva Esparta no tienen registro sanitario, y sus precios los hacen inaccesibles para tratamientos ambulatorios. Lo mismo pasa con las fórmulas lácteas de indicación médica para algunos lactantes.
El Colegio de Farmacéuticos del Estado Nueva Esparta y otros gremios de la salud han advertido sobre el déficit de fármacos en los expendios locales, que oscila entre el 80 y el 100 % en rubros como antiparasitarios, polivitamínicos, antipiréticos, anticonvulsivantes, antiasmáticos, antihipertensivos, diuréticos, esteroides y antibióticos. Los medicamentos psiquiátricos como antidepresivos, antipsicóticos, sedantes o estabilizadores del estado de ánimo, están desaparecidos o son altamente costosos.
Sin gobernabilidad
Como en toda Venezuela, en Nueva Esparta hay una considerable incertidumbre sobre el estado de la salud en general.
En esa región insular, donde vive alrededor de medio millón de personas, las enfermedades respiratorias suelen ocupar los primeros lugares de morbilidad, así como la hipertensión y la diabetes. Se sabe que la desnutrición ha aumentado y que hay niños con desnutrición severa, pero no cuántos son. Los estudios que ha hecho la organización católica Cáritas en otros estados, en los que analiza la tendencia mensual entre noviembre de 2018 y marzo de 2019, hablan de 10 % de desnutrición aguda global en niños con cinco años de edad.
La oscuridad estadística es una política: los boletines epidemiológicos dejaron de publicarse hace años y es práctica común la presión a los empleados de los centros de salud y a sus usuarios para que no protesten, no denuncien, no tomen siquiera fotografías del estado de los hospitales.
El informe sobre Venezuela de la Alta Comisionada de los Derechos Humanos para Organización de las Naciones Unidas, Michelle Bachelet, afirma que el hecho de que el Gobierno no publique datos sobre la salud pública también es una violación al derecho a la salud, porque impide dar la respuesta a la crisis sanitaria.
Pero eso no es todo: la institucionalidad que hay está distorsionada por los juegos de poder. En Nueva Esparta se creó el cargo de Autoridad Única en Salud, cuyos titulares son nombrados por Dante Rivas, el llamado “protector del Estado”: es decir, el gobernador de facto designado por Nicolás Maduro después de que el opositor Alfredo Díaz ganase las elecciones a gobernador en octubre de 2017.
Desde entonces ha habido al menos cuatro titulares del cargo. Hay además un director de salud y desarrollo social, que debe responder tanto al gobernador Díaz como al Ministerio de Salud en Caracas. Esta superposición de gobiernos, uno chavista y otro opositor, es la causa, por ejemplo, de que dos de los seis hospitales que hay en Margarita tengan dos directores, uno nombrado por Caracas y otro por el gobernador.
Para la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatría, este conflicto político de competencias “ha llevado a una regresión en los avances que se habían logrado en materia de funcionamiento administrativo y dotación de los centros asistenciales, así como del manejo de enfermedades reemergentes en la región”, según el informe que el gremio entregó al presidente encargado Juan Guaidó cuando este visitó Margarita en junio.
Los paliativos
En todo este vacío institucional, la plataforma Unidos por Nueva Esparta, conformada por los gremios de la salud y las ONG locales, intenta desde febrero hacer operativa la ayuda humanitaria que se espera llegue a la región. En cada municipio hay un equipo organizando voluntarios para poder censar a los pacientes más necesitados de asistencia urgente. En este estado, sin embargo, la Cruz Roja todavía no ha recibido nada, y lo que hace la plataforma es pequeñas actividades, “un paliativo a personas puntuales”, explica el pediatra Germán Rojas Loyola, que forma parte de ella. “Esa no es la solución al problema, pero tampoco tenemos la capacidad de resolverlo. Aquí unas 15 mil personas requieren ayuda humanitaria”.
Esas 15 mil personas están casi completamente indefensas. Juan pudo al menos ir a tratarse a Caracas, pero los esfuerzos no fueron suficientes. Al cabo de 17 sesiones de radiación en una clínica privada de la capital de Venezuela, Juan, ya con las defensas muy bajas, contrajo una neumonía. Una noche en la que comió muy poquito y le pidió a su hija que le leyera los Salmos de la Biblia, falleció. En el acta de defunción la médica de guardia escribió “muerte por insuficiencia respiratoria”.
“Si hubiéramos tenido el servicio de radioterapia aquí en Margarita, todo hubiera sido diferente”, cuenta ahora Ángela, poco después de enterrar a su padre en la isla, una vez que trasladaron su cuerpo en ferry, pues en avión ya no se presta ese servicio en Venezuela. Días antes, ella había compartido en Facebook la foto de Juan mirando por la ventana la noche caraqueña, llena de las luces de las casas y edificios de millones de desconocidos, lejos de su mar.