“A veces siento que ya no sabemos qué hacer para explicar el sufrimiento de la gente”, dice Katherine Martínez, directora de la ONG Prepara Familia, después de disculparse por mantener el teléfono prendido durante la reunión para atender a la prensa. La mañana anterior había fallecido Julio Rangel, de 11 años,  el primer niño que muere en el Hospital Municipal de Niños J. M. de los Ríos en 2020. Era parte de la lista de 39 niños que esperaban un trasplante de médula ósea, sin posibilidad de obtenerlo después del cierre del programa de procura de órganos en 2017.

Katherine presta apoyo a las madres y niños del Hospital J.M. de los Ríos, uno de los centros más importantes del país en la atención pediátrica de niños hasta 7 años de edad. El hospital abrió sus puertas por primera vez en febrero de 1937 y rápidamente se convirtió en un hospital de referencia nacional y regional. 83 años después, tiene 34 servicios médicos, aunque el de Cirugía Cardiovascular está paralizado y el resto trabaja con lo poco que tiene. De 450 camas, solo están disponibles 90. Las quimioterapias son intermitentes, los ascensores y aire acondicionados no sirven, no hay resonador magnético, tomógrafos ni rayos X y solo funcionan tres de siete quirófanos. 

“El J.M. es un hospital emblemático”, dice Katherine, “con enorme capacidad para recibir pacientes y tratarlos con personal capacitado y con buena experiencia. Pero el hospital ha tenido que aguantar años de malas políticas públicas. Hoy en día tiene fallas en las instalaciones, escasez constante de agua, falta de personal, mala higiene, no se respeta la condición de cada niño, su enfermedad ni su patología para darles la dieta adecuada. Las madres son víctimas de violencia institucional y la esperanza de vida de los pacientes es baja”. 

Pero el drama trasciende al hospital: muchos niños ni siquiera llegan a él, porque fallecen en sus casas en el resto del país dado que sus familias no pueden traerlos a Caracas.

En 2015 el gobierno redujo el presupuesto del sector salud y la escasez de medicinas y equipos se agravó. El colapso del sistema de salud público es uno de los factores neurálgicos de la emergencia humanitaria compleja, pero no ocurrió de un día a otro. ¿Cómo ha cambiado el J.M. de los Ríos desde que empezaste a trabajar en el hospital en 2008?

El J.M. es un centro importantísimo, que todavía cuenta con muchas especialidades y la dirección de postgrado. Pero su situación es crítica. Cuando yo llegué en 2008 ya las mujeres (el 95% de los familiares cuidadores) dormían bajo las cunas y faltaban insumos. En 2014 vimos cómo empeoraba el hospital, y en 2015 empezamos a trabajar directamente con perspectiva de derechos humanos. En 2016 tuvimos, junto a Codevida y Acción Solidaria, la primera manifestación contundente de las madres; y en 2017 empezaron a morir niños por el brote infeccioso en el área de Nefrología, cosa que fue particularmente difícil, porque muchos eran niños con los que habíamos compartido desde 2008. Ese año las madres hicieron denuncias, cartas, manifestaciones. Pero no pasaba nada. Desde 2017 la situación ha empeorado notablemente. La suspensión del programa de procuración de órganos para niños y adultos ese mismo año fue fatal, por ejemplo. La CIDH ya nos ha otorgado medidas cautelares, el primero el 21 de febrero de 2018, y el 21 de agosto se amplía para 13 servicios más, y en 2018 la oficina de la Alta Comisionada de Derechos Humanos de la ONU publica un informe donde por primera vez se expone la situación de riesgo que viven los niños del J.M. a petición de Prepara Familia y Cecodap.

Ahora Prepara Familia se encarga de encontrar insumos, ropa y comida para las madres y niños del J.M. de los Ríos. ¿Cómo han forjado las redes de las donaciones? 

Somos 15 personas en el equipo de Prepara Familia, pero tenemos una ruta de ayuda bastante extensa. La diáspora venezolana tiene un gran rol.

Muchos migrantes, algunos de ellos estudiantes de labor social que trabajaron con nosotros, organizan arepadas, eventos y jornadas para recaudar fondos para insumos.

No trabajamos con medicamentos, sino con insumos, suplementos nutricionales y fórmulas (que le damos únicamente al departamento de Infectología para madres VIH+, porque nosotros también promovemos la lactancia materna). Los alimentos no perecederos, juguetes, materiales para dibujar y estudiar, y la ropa vienen de donantes dentro de Venezuela. Con esas donaciones hacemos un kit de dignidad que tiene comida, ropa, toallas, productos de higiene, toallas sanitarias, suplementos nutricionales. Tenemos a unas señoras, que llamamos las abuelas, que nos ayudan a armar las bolsas. Desde 2016 también formamos parte del Grupo Social Cesap, un colectivo que nos ayuda a nosotros y a 15 organizaciones religiosas que nos prestan apoyo para comprar el alimento. Trabajamos también en la Red de Organizaciones de Derechos Humanos, Red de Organizaciones de Niños Niñas y Adolescentes , Red de Organizaciones de la Sociedad Civil y la Red Naranja. 

En 2017 cerraron el programa de procura de órganos, y junto al coordinador general de Cecodap, Carlos Trapani, solicitaron una audiencia ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) para denunciar la situación de los niños en Venezuela. ¿Cómo ha sido el trabajo legal junto a la CIDH y qué implicaciones tiene?  

En julio de 2017 tuvimos la primera audiencia con la CIDH. Prepara Familia se encargó de hacer el informe del área de salud infantil. Llevamos los casos con testimonios de las madres, los niños y el personal de salud. Nos acompañó Judith Bront, abogada cuyo hijo acababa de fallecer. Pensamos que con las denuncias iba a mejorar la situación, pero no pasó nada y procedimos a pedir las medidas cautelares, que nos otorgaron el 21 de febrero del 2018. Fue un proceso exitoso porque logramos mostrar evidencia de la cantidad de violaciones de derechos humanos que ocurrían dentro del hospital, a pesar de que Larry Devoe, el director de Derechos Humanos en Venezuela, quería desmentir todo. Fue un trabajo intenso de recolección de información, duro para las madres, que contaron una y otra vez sus historias. Pensamos que la medida cautelar iba a ser un punto final y que el gobierno iba a responder, pero al final fue un paso más. 

¿Qué hacen los representantes del gobierno en las mesas de trabajo para desmentir el declive del J.M.?

Ellos todavía niegan categóricamente la emergencia humanitaria y muestran videos con logros que no lo son. En Bolivia presentaron un video que mostraba una remodelación que habían hecho, en donde lijaron, pintaron, pusieron baldosas y algunas paredes de drywall en las paredes del hospital. Pero ninguna de esas remodelaciones se hicieron siguiendo el protocolo de la OMS. Las baldosas y el drywall, por ejemplo, no se recomiendan para centros de salud porque son muy difíciles de esterilizar. Presentan esas remodelaciones superficiales como algo fundamental para el hospital, sin mencionar el estado de los departamentos, la falta de equipos e insumos. El gobierno también llegó a presentar proyectos de otras organizaciones como proyectos gubernamentales. Se apropiaron, por ejemplo, de una entrega de vacunas que hizo Unicef. 

Desde 2014, el servicio humanitario y el activismo de las ONG se ha convertido en un trabajo de riesgo. Prepara Familia también ha sido víctima de persecución, por un tiempo no te permitieron la entrada al J.M. de los Ríos y en enero fueron víctimas de un allanamiento en la sede principal. 

Defender acciones humanitarias y los derechos humanos es difícil en este contexto. Ahora, sin sede, se complica nuestra situación y nuestra dinámica de trabajo. Mi equipo tiene miedo, a pesar de que la comunidad, la prensa, las redes y otros activistas estuvieron acompañándonos durante el allanamiento. Por un tiempo no tuve permitida la entrada al hospital, por orden de la directora Natalia Martinho. Cuando ella falleció, intenté entrar otra vez, y lo logré acompañada de las madres. Actualmente, prestamos apoyo en cuatro unidades pediátricas más, pero no decimos cuáles son. Nos ha costado mucho ganarnos la confianza de los médicos y de las madres, y también queremos evitar la persecución en estos centros. 

Idealmente, las autoridades locales se deberían encargar de recibir y distribuir la ayuda humanitaria. Pero esto no ha funcionado así. ¿Cuáles han sido los obstáculos para el buen manejo de la ayuda humanitaria? ¿Cómo hacen las organizaciones humanitarias internacionales para entender las necesidades del contexto venezolano?

Desde hace mucho tiempo la política de Estado consiste en no responder, no dar números acertados y desmentir la EHC. Las organizaciones internacionales están acá, pero no es suficiente porque no pueden sustituir al Estado y deben trabajar con la poca información que tienen. En este momento todas las fundaciones y ONG internacionales tienen sede en Venezuela, pero la situación es tan crítica desde tantos frentes, que requiere un trabajo enorme para siquiera entender la magnitud de los problemas. Debido a las dificultades internas y falta de cooperación con el gobierno, hay más dinero dirigido a los migrantes que para la gente que está en el país, especialmente porque la mayoría de ellos son refugiados de salud. Pero los que se quedan cada vez están más vulnerables. 

Eres abogada y te interesó defender los derechos de la mujer desde la promulgación de la Ley Orgánica Sobre el Derecho de las Mujeres a una Vida Libre de Violencia en 2007. ¿Cómo ha cambiado la situación de la mujer en Venezuela desde entonces?

En 2007 empecé a trabajar en Una luz contra la violencia, junto a una socia recién jubilada en la dirección de atención a la víctima. Ya habíamos trabajado con la revictimización de las mujeres, y la ley contra la violencia contra la mujer no terminaba de salir. Fue increíble cuando por fin salió la Ley Orgánica y nació la jurisdicción de violencia, empezaron a acercarse mujeres en situaciones críticas. Pero no había una verdadera consciencia de lo que le pasaba, así que creamos la Red Naranja, una organización de derechos humanos de las mujeres. Cuando empecé a trabajar en el hospital en 2008 me di cuenta que las mujeres eran víctimas de violencia a un grado exponencial. Había mucha violencia institucional, y un 85% de ellas ya venían de contextos de violencia doméstica. Nuestro movimiento nace de esa preocupación. Empezamos a dar talleres de prevención de violencia y asesorías legales para que las madres entendieran sus derechos. La corresponsabilidad parental fue otra de nuestras preocupaciones. Muchas mamás ni siquiera saben que tienen derecho por ley a recibir ayuda monetaria del padre, o asistencia en el día a día. Los padres no suelen ser cuidadores y ni siquiera pueden pasar la noche en el hospital por reglamento interno. Esto los excluye de la obligación del cuidado, que ya es bastante agotadora. Con respecto a este tema, hablar de la economía del cuidado es importante.

Con nosotros, las madres descubren que lo que ellas hacen es un trabajo. El Estado venezolano se ahorra un dineral en enfermeras y en presupuesto general teniendo a las madres ahí.

El rol de las madres debe ser el de acompañar, pasar un rato agradable, despedirse en paz; buscar agua, medicina y limpiar no es su trabajo. También hay que cuidar al que cuida. Ellas y los médicos viven una situación muy dura, porque se les criminaliza e intentan desmentir sus testimonios; pero las hemos visto perder el miedo de hablarle a la prensa, ha cambiado su forma de pensar y de expresarse. La formación en derechos humanos las ayuda muchísimo a crecer y a tomar control sobre sus derechos sexuales y reproductivos y a exigir apoyo del Estado. 

Prepara Familia empezó como un grupo de apoyo y acompañamiento para los niños y madres del J.M. ¿Qué implica acompañar espiritualmente a personas con problemas de salud en el marco de una emergencia humanitaria? ¿Qué tipo de preguntas se generan en torno a la fe y la vida? 

Respetamos la religión de las mujeres, y ayudamos si quieren hacer un bautizo, algún sacramento o realizar una celebración litúrgica. He visto de todo y he aprendido mucho. Intento no quejarme nunca, porque sé lo dura que es la situación que viven muchas mujeres y niños, e igual siguen adelante. También he sido testigo de muchos milagros, porque los niños tienen una capacidad asombrosa de sobreponerse a lo inimaginable. Carlisbeth Falcón, por ejemplo, de 14 años, es prácticamente la única sobreviviente de sus amigos del hospital, donde está desde que tiene 9 años. Quiere ser médico nefrólogo, y ahora en su adolescencia sigue con la voluntad de estudiar medicina, exigir por sus derechos y visibilizar lo que ocurre dentro del hospital. Me ha enseñado mucho acerca de la fuerza de la voluntad humana a pesar de que en este contexto se lesiona la dignidad del niño, y la de la mujer. Acompañamos a los niños y a los familiares porque necesitamos que las familias estén unidas y fortalecidas; la fortaleza de alma es muy importante. 

¿Qué esperas para el J.M. para 2020? 

Estamos intentando reestructurar muchas cosas. Yo ya no sé cómo explicar el sufrimiento de la gente, a veces nos quedamos sin ideas para transmitir la información. Legalmente ya hemos hecho todo lo posible. Sin embargo, las cosas en materia de derechos humanos son de largo aliento. Nos mantenemos con la esperanza de eventualmente tener a unas autoridades que se preocupen por la situación. Nuestra campaña este año es “Salvemos al J.M.”. Este hospital es emblemático: tiene una enorme capacidad para recibir pacientes; un personal capacitado, especializado y con buena experiencia; centros de estudio y capacidad de investigación. Eso no se puede perder.